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発足25周年にあたりご支援をお願いします
アトピッ子地球の子ネットワーク
トピックス
2018/02/19 16:23

NPO法人アトピッ子地球の子ネットワークは今年1月11日で
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発足25周年を迎えました。
本年も変わらぬご支援をよろしくお願い申し上げます。

2018年1月
認定NPO法人アトピッ子地球の子ネットワーク
代表理事 吉澤 淳
事務局長 赤城智美

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(設立者)赤城智美からのメッセージ

【食物アレルギーの黎明期】
当時3歳だった息子は食物アレルギーとアトピー性皮膚炎と喘息の併発があり、保育園に入園したものの日々何かの症状が出ては保育園から職場に連絡があり迎えに行かねばなりませんでした。食べ物や生活環境の些細な変化にも敏感に反応して症状が出てしまう我が子がどうやったら普通に生きることができるのか知りたくて、自分でも驚くほどたくさんの本を読みあさりました。
当時はまだ「食物アレルギー」の臨床や研究をしている医師が、「頭がおかしい」と言われた時代でした。いくら本を読んでもまっすぐ答えてくれるものはありません。唯一アルバート・ロウというアメリカの医師が書いた本が我が子や私自身に起こっている出来事を詳しく説明していました。

【実態調査からスタート】
フルタイムの仕事をやめ、「患者動態調査」と「商品市場調査」と「医師らの論文を中心にした情報集積調査」の3点の企画書を作り、ある環境NGOを訪ねたのが1991年でした。
そのNGOで約2年間にわたり前述の3つの調査を実施しました。予算ゼロで援軍もない中、出張中の人の机を借りて作業し時々NGOの仕事を手伝いながらやり遂げた結果「患者は孤立している」「多くの患者は的確な医療を受けることができずにいる」「社会的な支援が何もない」という実態がわかりました。

【患者の声に背中を押されて】
また、当時実施した江東区保育園調査(39園対象、回答数1,890人)では2.26人に1人が何らかのアレルギーがあるという結果が出ました。アンケートの最後の頁を空白にしておいたところ360人の母親たちがびっしりと思いのたけを書き込んできました。曰く「話を聞いてくれる人がいない」「母親が神経質なだけだと言われる」「痒くて眠れない」「何を食べたらいいのかわからない」。その声に背中を押されて、患者の声に耳を傾けることを目的に、環境NGOに軒を借りる形でアトピッ子地球の子ネットワークを立ち上げました。電話相談スタッフの研修と資金集めにすべての時間を費やし1993年1月11日に電話相談を開始しました。

【25年後の今】
食物アレルギーは多くの医師や研究者が取り組む課題として認識され、「標準治療」が明確化されるようになりました。アレルギー表示制度が整い、品質管理や製造工程管理の向上も図られるようになりました。食物アレルギー対応商品の開発などの企業の取り組みも広がりを見せています。「アレルギー疾患対策基本法」が施行され、アレルギー疾患は自治体や国民の課題であることも確認され、「問題の多くは解決した」かのように感じられます。
けれども、現実はまだ先進的医療に出会った人は足早に問題解決の道が見つけられる一方で、年齢や居住地域によっては、望ましい医療に出会えていない人に私たちは出会い、社会的支援がなく苦しんでいる人がいることを見聞きしています。インターネットやSNSの情報が普及する中にあっても、どの情報が正しいのかわからずに孤軍奮闘している親子がたくさんいます。25年前と今の社会状況は違っていますが、すべての問題が解決できているわけではありません。

【患者支援の課題】
「悩んでいる人の声を丁寧に聞き取ること」「必要な情報を整理して必要な人に届けること」これが、いま私たちが実行すべき課題だと感じています。
設立当初はたったひとりでしたが、団体設立から6年後に代表の吉澤との二人三脚が始まり、さらに社会性を身に付けた活動ができるようになりました。そして今は頼もしい仲間も加わり、日々体力と知力を尽くした活動を展開しています。

【私たちをご支援ください】
25年ずっと変わらず差し迫っているのは資金不足と体力不足です。スタッフのほぼ全員が患者自身か患者の家族です。仕事の合間の通院やつきそいのための欠勤はあって当たり前です。時々入院と退院が誰かの身に降りかかります。こんな私たちの活動は本当に多くの方々のご支援によって継続できたのだと実感しています。

【力を合わせてできることがきっとある】
引き続きどうかご支援ください。これまでも私たちは患者支援を目的にした様々な仕事を企業の皆様と共に取り組んでまいりました。
「これは必ず患者の役に立つ」その確信を皆さんと共有できることが私たちの願いです。
社会に変革を起こし患者の暮らしの課題や生きにくさを解決できるのは、政治や医療だけではありません。企業活動も市民活動も力を合わせてできることがきっとあると信じています。
 
活動案内はこちらをご覧下さい→http://www.atopicco.org/topic/post-105.html


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