| 平成15年度東京ウィメンズプラザ民間活動助成対象事業 「両立支援のための基礎調査(療育実態)」 |
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| 『慢性疾患を持つ子どもの療育実態について』 調 査 結 果 報 告 抄 録 特定非営利活動法人
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平成15年度東京ウィメンズプラザ民間活動助成対象事業 |
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| 『慢性疾患を持つ子どもの療育実態について』 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ■調査概要■ | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
１．調査の目的 慢性疾患を持つ子どもの母親は、家庭内での食事の管理・薬の塗布・服用などの療育 において、主体的な役割を担う傾向がありますが、家庭内でも就労の場においても労働 負担がありながら、様々な生活の場面においては判断主体とはならなかったり、療育の 負担を軽減するための家族の協力を得られていないなど、様々な問題を抱えています。 この調査は、療育実態、就労実態、保育園・幼稚園等での療育実態などの、いくつかの 生活側面を明らかにしながら、社会的提言に役立てることを目的としています。 ２．調査の背景 この調査は、平成15年度東京ウィメンズプラザ民間活動助成対象事業「両立支援のた めの基礎調査(療育態度)」として実施されます。(東京ウィメンズプラザは東京都生活 文化局が運営する『豊かで平和な男女平等社会の実現をめざす』施設です) ３．調査の前提 私たちが開設する電話相談では、以下のような相談実態があります。 私たちはこれらの困難な状況を放置しておけないと考えました。 1) 療育を必要とする子どものいる家庭は経済的に負担が多く、共働きを望む声が多い。 2) 慢性疾患があり、療育が必要な子どもは保育の受け入れが困難である。 (下記は一例です) ・受け入れを拒否される ・継続服用すべき薬があると「病児」とされ、欠席を促される ・継続服用すべき薬があっても看護士のいない保育園では薬を預かることができない 3) 療育の分担を家族が担えないことが多い。(下記は一例です) ・療育への理解不足・理解拒否 ・育児休暇はあっても、療育休暇はない ・薬の塗布に時間がかかるため、時間に余裕のない家族は実質的に協力できない ・食事のコントロールが必要で、知識や技術を要するため、特定の親族（例:母親） 以外の者が代わって行うことが困難である。 ４．調査の対象 喘息、アトピー性皮膚炎、食物アレルギー、低血糖症、腎臓病、花粉症、アレルギー 性鼻炎、などの慢性疾患があり、内服薬の投与や外用薬の塗布、食事のコントロールな どが継続的に必要な子どもを持つ家庭 （回答いただく方は女性を想定していますが、男性で回答くださる方がいればぜひご協力 お願いします） ５．調査主体 特定非営利活動法人アトピッ子地球の子ネットワーク 〒106-0032東京都港区六本木4-7-14みなとNPOハウス3F TEL03-5414-7421 FAX03-5414-7423 E-mail:info@atopicco.org URL:http://www.atopicco.org ６．協 力 東洋大学社会学部社会調査室 |
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| 『慢性疾患を持つ子どもの療育実態について』 調査結果報告（抄録） 特定非営利活動法人 アトピッ子地球の子ネットワーク |
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| 調査実施にあたっては、61団体のご協力をいただき、248人の個人の方が新聞紙面での調査協力の 呼びかけに対して応えてくださいました。私共の団体の会員を含め、 調査票の配付総数は7417票にな りました。回収は1403票（無効票3票を含む）回収率19％でした。 回答者はアレルギー性疾患の方が大半を占めましたが、心臓疾患、小児糖尿病、胆道閉鎖症、腎臓 病、低血糖症など、 定期的な服用や食事のコントロールが必要な疾患をもつ子ども達の家族からも回 答をいただきました。 集計上ではその他の疾患として 4.7％になっていますが、回答くださった内容は、 大半のアレルギー性疾患とほぼ同様の回答でした。  回答数の上位はアトピー性皮膚炎71.5％、食物アレルギー47.6％、喘息34.2％でした。 複数の疾患名を記述する人が多く、パターン別に集計すると複数の疾患をもつ人は47.3％でした。  Ｑ.３ケア実行者とケアの内容  実行者が「主に母親」と回答した人の割合は、薬を飲ませる60.7％、薬を塗る61.9％、吸入させる17.6％、 食事のコントロール77.8％、(治療目的で)入浴させる16％、その他のケア13％でしたが、実行テーマごと の「やっていない人」と「無回答」を除く「主に母親」と回答した人の占める割合を計算すると、薬を飲 ませる人のうち主に母親の占める割合は88％、薬を塗る人のうち主に母親の占める割合は84.5％、 吸入させる人のうち主に母親の占める割合は74.8％、食事のコントロールをする人のうち主に母親 の占める割合は95.4％、(治療目的で)入浴させる人のうち主に母親の占める割合は65.2％、その 他のケア8％となりました。 家庭での療育に占める母親の役割負担が改めて明確になりました。   回答者は 97.5％が女性で、働いている人は 40％ （回答者の男性をのぞく）でした。 回答者の平均年代は 31.9歳でした。   療育にかかる時間を疾患別に見てみると、どの疾患群も11分〜30分の回答が一番おおくなって いるが、アトピー性皮膚炎＋食物アレルギーの群では、1時間から3時間と回答した人の割合が高かった。 アトピー性皮膚炎のみの人は、かかる費用は月収の5％未満と回答している人の割合が高い。 保育園、幼稚園への要望について記入されていたのは、保育園45.1％、幼稚園50.6％でした 要望記入 数は1300あまりですが、項目としてはおおよそ4項目に分類されると予測していますが、要望書提出へ向 けた情報整理はこれからの作業となります（ 後日要望書をまとめて各所に提出する予定です）。自由記 述欄にまとめて要望を記入する人も多く、自由記述欄の項目整理も同時に進める予定です。 Q5S10 就園状況小学校入学前
Q6 保育園、幼稚園での状況
体調との折り合いがつかず退園した、体調が理由で入園できなかったという子どもが、保育園では 退園23人、入園拒否28人、幼稚園では退園13人、入園拒否20人ありました。割合でいえば数パーセ ントでしか表せませんが、どのような受け皿を用意すればこの子ども達が、集団生活に参加できるのか、 考えなければならないと思います。 |
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